La ce să ne așteptăm cu SM avansat

Scleroza multiplă se dezvoltă atunci când o reacție imună dăunează învelișului protector care acoperă nervii din creier și măduva spinării. Simptomele severe nu sunt frecvente, dar pot include paralizie și pierderea vederii.

Atunci când afectarea afectează teaca de mielină, aceasta poate provoca o gamă largă de simptome în tot corpul.

Unii oameni dezvoltă simptome ușoare, iar scleroza multiplă (SM) este rareori fatală. Cu toate acestea, pentru unii oameni, simptomele pot fi severe.

SM se dezvoltă în etape. Majoritatea oamenilor nu experimentează niciodată stadiul avansat și probabil vor rămâne mobile. Societatea Națională a Sclerozei Multiple remarcă faptul că 2 din 3 persoane cu SM nu ar putea pierde niciodată capacitatea de a merge.

Cu toate acestea, pentru unii oameni, simptomele se agravează progresiv. De fapt, unele persoane pot prezenta simptome mai des decât nu. MS avansat poate afecta grav capacitatea unei persoane de a funcționa.

În prezent, nu există nici un remediu pentru SM, dar tratamentele emergente arată promițătoare pentru încetinirea progresiei sale.

MS avansat

În timp, o persoană cu SM poate avea nevoie de ajutor suplimentar.

Dacă SM atinge un stadiu avansat, o persoană poate prezenta o pierdere a mobilității și alte simptome care modifică viața. Este posibil să nu mai poată vorbi, scrie sau umbla și ar putea avea nevoie de îngrijire dedicată pentru a-și satisface nevoile.

SM nu este o afecțiune fatală, cu excepția cazurilor foarte rare în care progresează rapid. Societatea Națională a Sclerozei Multiple explică faptul că SM poate scurta viața unei persoane cu până la 7 ani.

Acestea fiind spuse, potrivit Institutului Național pentru Boli Neurologice și AVC (NINDS), este probabil ca o persoană cu SM să aibă aproximativ aceeași durată de viață ca o persoană fără afecțiune.

Progresele recente în medicină contribuie la oferirea persoanelor cu SM o durată de viață normală și o calitate a vieții.

Faceți clic aici pentru a afla mai multe despre speranța de viață pentru persoanele cu SM.

Simptome

Simptomele și progresia SM variază în funcție de oameni. Nu există un interval de timp clar pentru dezvoltarea simptomelor sau simptomele care vor apărea.

Persoanele cu simptome severe de SM pot prezenta oricare dintre următoarele:

• durere în mușchi, nervi și articulații
• spasme, rigiditate și crampe musculare
• oboseală
• respiratie dificila
• tremurături, instabilitate sau probleme de coordonare
• amorțeală și furnicături
• modificări senzoriale
• inflamația plămânilor
• incontinența intestinului sau a vezicii urinare
• constipație
• infecții ale rinichilor și ale tractului urinar
• paralizie
• pierderea mobilității corpului superior și inferior
• slăbiciune și amețeli
• dificultăți de mestecat sau de înghițire
• dificultăți de vorbire
• probleme cu memoria și gândirea
• tulburări emoționale, cum ar fi depresia, schimbările de dispoziție și furia
• răni de presiune, dacă o persoană nu poate să se miște singură
• pierderea vederii sau vedere dublă prelungită
• pierderea auzului
• dureri de cap
• convulsii
• osteoporoză, din cauza lipsei de mobilitate

În unele cazuri, poate exista, de asemenea, un risc de idei suicidare și tentative de sinucidere.

Schimbările pe care le aduce MS pot schimba viața, afectând atât calitatea vieții, cât și relațiile cu ceilalți. Aceste schimbări pot afecta și viața celor dragi și a îngrijitorilor.

Faceți față provocărilor

Primirea îngrijirii adecvate poate ajuta o persoană să se bucure de o bună calitate a vieții.

SM poate afecta sănătatea mintală a unei persoane, iar unele cu această afecțiune pot dezvolta depresie. De asemenea, întâmpinarea dificultăților de gândire și memorie poate duce la frustrare, furie, frică și, eventual, vinovăție.

Persoanele cu SM pot avea, de asemenea, îngrijorări cu privire la finanțe și la necesitatea adaptărilor la domiciliu, cum ar fi accesul scaunelor cu rotile.

Linia de asistență a Societății Naționale a Sclerozei Multiple (1-800-344-4867) poate oferi sfaturi cu privire la multe probleme practice cu care se pot confrunta oamenii.

Îngrijitorii trebuie să fie conștienți de aceste gânduri și experiențe posibile. Dezvoltarea unei mai bune înțelegeri a ceea ce trăiește persoana îl poate ajuta să ofere un nivel mai bun de îngrijire. Furnizarea de îngrijire pentru o persoană cu o afecțiune cronică poate fi, de asemenea, o provocare. Îngrijitorii trebuie, de asemenea, să se asigure că își iau timp pentru ei înșiși.

A lua răgaz sau a invita un prieten sau un membru al familiei să împărtășească îngrijirea pentru o vreme poate ajuta un îngrijitor să își mențină propria bunăstare mentală și fizică.

Pentru persoanele care au grijă de o persoană dragă cu SM, Societatea Națională a Sclerozei Multiple oferă o broșură utilă care oferă detalii despre cum să facă față multor aspecte ale SM avansate.

În acest articol, aflați mai multe despre schimbările de dispoziție și SM.

Află mai multe, preia controlul

Angajatorii pot aranja adesea accesul special și condițiile flexibile.

Învățarea cât mai mult posibil despre o afecțiune cronică poate ajuta o persoană să se simtă mai controlată asupra situației sale.

Exemplele includ:

• Învățarea despre dispozitivele de asistență: acestea și alte tehnologii pot ajuta o persoană să rămână activă și productivă.
• Aflați despre asistență înainte de apariția nevoii: Așteptarea până când apar dificultăți poate contribui la stresul aranjării unui ajutor suplimentar, cum ar fi viața asistată, și poate face dificilă găsirea unui loc potrivit.
• Discutând cu familia sau cu angajatorii despre opțiuni: ar putea fi posibil să se organizeze accesul și munca flexibilă, ceea ce poate permite unei persoane să continue să lucreze mai mult timp. Membrii familiei pot ajuta adesea cu sarcini practice dacă știu de ce are nevoie o persoană.
• Alăturarea grupurilor locale de sprijin pentru MS: acestea pot oferi sfaturi, pot organiza evenimente sociale și alte evenimente și pot ajuta oamenii să se simtă mai puțin izolați.
• Aflați despre noi tratamente: o persoană poate decide să vorbească cu medicul său despre schimbarea medicamentelor.

Gestionarea SM avansate

Multe servicii sunt disponibile pentru a satisface nevoile celor care trăiesc cu SM avansată.

Ingrijire medicala

Tratamentul medicamentos poate ajuta la reducerea frecvenței și severității apariției simptomelor. Pentru o persoană cu SM în stadiu ulterior, un medic poate prescrie mitoxantronă (Novantronă).

Multe alte medicamente pot ajuta la ameliorarea simptomelor și complicațiilor, care pot varia de la probleme urinare la probleme de sănătate sexuală.

Medicația de ameliorare a durerii și injecțiile cu steroizi pot ajuta, de asemenea, pe cineva cu simptome severe, inclusiv pierderea vederii, potrivit Societății Naționale a Sclerozei Multiple.

Cazul fiecărei persoane și nevoia de tratament vor fi diferite. Un medic vă va sfătui cu privire la cele mai bune opțiuni pentru o persoană în orice moment.

Un medic poate ajuta o persoană să acceseze kinetoterapia, terapia ocupațională și alte tipuri de sprijin. Dacă devine dificil pentru o persoană să locuiască acasă și să aibă grijă de ei înșiși, viața asistată sau îngrijirea rezidențială poate fi o opțiune.

Care sunt opțiunile pentru gestionarea unui flare MS? Aflați mai multe aici.

Terapii pentru stilul de viață

O persoană cu simptome severe poate beneficia în continuare de a face unele alegeri de viață sănătoase, cum ar fi:

• fiind cât mai mult afară
• făcând exerciții care sunt potrivite pentru o persoană în scaun cu rotile
• după o dietă sănătoasă și variată, care poate ajuta la prevenirea obezității, a problemelor cardiovasculare și a altor complicații
• încercarea de masaj și tratament termic, care pot ajuta la ameliorarea durerii și a stresului
• înotul și hidroterapia pot ajuta la ameliorarea durerii

Deși SM nu este de obicei fatală, poate afecta semnificativ calitatea vieții unei persoane. Luarea de măsuri pentru menținerea relațiilor și intereselor poate contribui la creșterea stării de spirit a unei persoane și a altor aspecte ale sănătății sale.

Îngrijire și sprijin

Uneori, o persoană are nevoie de ajutor suplimentar atunci când trăiește cu SM avansată. Aceasta poate include îngrijiri paliative, ajutor la domiciliu sau alte forme de îngrijire.

Îngrijire paliativă

Îngrijirea paliativă își propune să ajute o persoană să se simtă mai confortabilă și să se bucure de cea mai bună calitate a vieții în timpul unui stadiu avansat al SM sau al unei alte condiții de sănătate.

O rețea de medici, asistenți medicali și alți specialiști în domeniul sănătății poate oferi îngrijiri paliative.

Acest tip de îngrijire poate lua în considerare nevoile fizice, emoționale, spirituale și sociale. De asemenea, poate oferi asistență atât persoanei cu SM, cât și familiei și prietenilor acestora.

Ingrijirea casei

Serviciile de reabilitare pot ajuta o persoană să rămână activă.

Mulți oameni cu SM vor continua să locuiască în propria lor casă, dar pe măsură ce simptomele progresează, ar putea avea nevoie de ajutor suplimentar. Îngrijirea la domiciliu se pot potrivi persoanelor mai tinere care sunt alerte mental, dar au dificultăți în îndeplinirea sarcinilor fizice de zi cu zi.

Persoana poate avea o rețea de familie și prieteni și poate beneficia de socializare și de participare la activități care stimulează mental.

Îngrijirea la domiciliu îi poate ajuta pe cei care nu mai pot accesa o unitate de îngrijire de câte ori au nevoie. De asemenea, poate ajuta la păstrarea calității vieții lor.

Îngrijirea la domiciliu va presupune conceperea unui plan de îngrijire individualizat care să implice persoana cu SM avansată, un profesionist din domeniul sănătății și, adesea, cei dragi sau îngrijitorii lor.

Serviciile pot include:

• asistență medicală calificată
• servicii sociale
• asistență cu activitățile zilnice și sarcinile gospodăriei
• ajutor cu îngrijirea copiilor
• servicii de reabilitare

Programe de zi pentru adulți

Programele de zi pentru adulți se concentrează adesea pe activități care promovează bunăstarea emoțională și fizică, inclusiv activități la care oamenii pot participa și se pot bucura la orice nivel de funcționalitate fizică.

În acest fel, persoanele cu SM avansată pot participa la activități stimulante de care se bucurau înainte ca starea lor să se înrăutățească și să învețe noi hobby-uri care să acomodeze schimbările fizice pe care le-au experimentat.

Amenajări de trai asistate

Viața asistată oferă asistență practică continuă și supraveghere medicală pentru o persoană cu SM avansată și alte afecțiuni care afectează calitatea vieții unei persoane.

Unele servicii de viață asistată includ:

• Prezența personalului 24 de ore pe zi
• asistență cu activitățile din viața de zi cu zi
• coordonarea îngrijirii și furnizarea de servicii de reabilitare
• managementul medicamentelor
• activități recreative
• mese
• servicii de menaj și spălătorie

Persoanele mai tinere nu necesită, de obicei, o viață asistată. Este cel mai probabil să fie util pentru adulții mai în vârstă, care sunt mobili, dar au nevoie de ajutor pentru unele activități. Persoana va rămâne de obicei în acest tip de cazare timp de aproximativ 24 de luni.

Abordările vieții asistate vor varia în funcție de locul în care locuiește o persoană. Un medic sau un alt profesionist din domeniul sănătății poate oferi mai multe informații despre serviciile locale.

Azile

Căminele de îngrijire medicală sunt facilități în care o persoană poate locui dacă nu poate primi îngrijire acasă, dar nu necesită internare la spital.

Personalul dintr-o casă de îngrijire medicală oferă îngrijire medicală, îngrijire medicală, terapii de reabilitare și alte servicii de specialitate.

Îngrijirea ospiciului

O persoană poate avea nevoie de cazare hospice dacă a primit un diagnostic terminal sau o notificare medicală a unei speranțe de viață de 6 luni.

Programele Hospice oferă măsuri de confort și sprijin în tratarea problemelor emoționale, spirituale, fizice și practice legate de o afecțiune.

Un ospiciu poate ajuta o persoană dacă starea sa devine mai severă. De asemenea, poate oferi timp de răgaz îngrijitorilor.

Tipuri: Care pot deveni severe?

Există patru tipuri de SM, pe care le acoperim mai jos. Unii sunt mai predispuși decât alții să devină severi.

Sindrom izolat clinic

O persoană cu sindrom izolat clinic (CSI) prezintă simptome care sunt tipice pentru SM, dar pot apărea o singură dată.

Pentru un diagnostic de CSI, simptomele trebuie să dureze cel puțin 24 de ore și să nu fie cauzate de o altă cauză. Dacă se întorc la o dată ulterioară, un medic poate diagnostica SM. Cu toate acestea, o persoană nu îndeplinește toate criteriile pentru un diagnostic complet al SM dacă astfel de simptome apar o singură dată.

Dacă o persoană se confruntă cu CSI, un medic poate prescrie medicamente pentru a preveni simptome ulterioare și o progresie la SM recidivant-remitentă (SMR).

Dacă simptomele apar o singură dată, starea nu va deveni severă.

RRMS

SMRR implică perioade de exacerbări sau recidive și perioade de remisie, atunci când există o recuperare completă sau aproape totală. Este posibil să experimentați apoi o altă erupție, cu episoade clar definite de noi simptome.

Aproximativ 80% dintre persoanele cu SM au un diagnostic de SMRR.

În timpul remisiunii, persoana nu va observa nicio progresie a afecțiunii, deși cercetările au constatat că leziunile pot continua să se dezvolte în acest moment.

Luarea medicamentelor de terapie care modifică boala poate ajuta la prevenirea progresiei RRMS, mai ales dacă o persoană le ia din stadiile incipiente.

RRMS este mai puțin probabil să devină severă decât tipurile progresive, dar poate face acest lucru în timp.

SM progresivă primară

MS progresivă primară (PPMS) progresează constant, fără remisii clare sau erupții. Simptomele se înrăutățesc în timp și este puțin probabil ca o persoană să aibă o recuperare semnificativă.

Aproximativ 10-20% dintre persoanele cu diagnostic de SM au PPMS. Ca formă progresivă a afecțiunii, este mai probabil ca SIS sau SMRR să conducă la simptome severe.

Aproximativ 1% dintre persoanele cu SM au un tip care progresează rapid. Potrivit NINDS, este posibil să fie nevoie să înceapă un tratament agresiv sau experimental pentru a-și controla simptomele.

În prezent, nu există un tratament eficient pentru a preveni progresia PPMS, dar au loc studii pentru a evalua siguranța și eficacitatea unui nou medicament numit idebenonă, care poate ajuta la prevenirea deteriorării țesuturilor.

SM progresivă secundară

În SM progresivă secundară, o persoană va avea o agravare severă a simptomelor la debut, care apoi vor dispărea sau diminua. După aceasta, simptomele se întorc treptat și devin din ce în ce mai severe.

Persoanele cu forme progresive de SM sunt mai susceptibile de a dezvolta simptome severe și au nevoie de viață asistată și de sprijin suplimentar.

Outlook

Primirea unui diagnostic de SM poate fi îngrijorătoare, deoarece, deși majoritatea cazurilor de SM sunt ușoare, aceasta poate afecta viața unei persoane în mod semnificativ, iar daunele care apar uneori pot fi severe.

Cu toate acestea, ajutorul este disponibil sub formă de programe de zi pentru adulți, amenajări de viață asistată, îngrijire la domiciliu și multe altele.

Este important să aveți sprijin din partea persoanelor care înțeleg cum este să trăiți cu SM. MS Healthline este o aplicație gratuită care oferă asistență prin conversații individuale și discuții de grup live cu persoane care au această afecțiune. Descărcați aplicația pentru iPhone sau Android.

Noile opțiuni de tratament se dovedesc eficiente pentru a încetini progresia unor forme ale afecțiunii. În plus, progresele în tehnologia RMN au făcut posibilă obținerea unui diagnostic mai devreme decât înainte, astfel încât tratamentul să poată începe într-un stadiu mai timpuriu.

O persoană cu diagnostic de SM ar trebui să vorbească cu medicul său despre toate opțiunile de tratament și stilul de viață disponibile care îi pot ajuta să mențină o bună calitate a vieții.