Prin ochii mei: condiții autoimune
Am mai multe afecțiuni autoimune: tiroidita Hashimoto, psoriazisul și artrita psoriazică, boala celiacă și lupusul eritem sistemic.
Profesioniștii din domeniul sănătății definesc afecțiunile autoimune ca apărând atunci când sistemul imunitar, care în mod normal protejează corpul împotriva infecțiilor prin combaterea bacteriilor și a virușilor, se comportă anormal atacând propriile celule sănătoase ale corpului.
Acest lucru provoacă inflamații la nivelul articulațiilor, organelor, vaselor de sânge, tendoanelor, pielii și multe altele.
Mulți oameni se referă la acesta ca având un sistem imunitar hiperactiv.
Deși unele dintre simptome se suprapun, fiecare dintre afecțiunile autoimune pe care le am sunt distincte. Ele există simultan și, prin urmare, sunt comorbide.
Niciuna dintre aceste condiții nu este contagioasă, în prezent nu există niciun remediu pentru niciuna dintre ele, iar cauzele lor sunt necunoscute.
Știm doar că genele unor oameni le predispun la aceste condiții și că factorii de mediu le declanșează.
De exemplu, este posibil ca stresul, modificările hormonale sau o infecție minoră, cum ar fi un virus rece, să fi declanșat al meu. Alte persoane pot dezvolta afecțiuni autoimune după sarcină, traume sau leziuni.
Unde a început totul
Totul a început pentru mine când aveam în jur de 14 sau 15 ani și am început să am pielea uscată pe scalp, urechi și coate.Am avut dureri generale, care au fost problematice pentru mine, deoarece mi-am reprezentat școala în hochei, tenis și atletism, în timp ce mi-am petrecut cea mai mare parte a timpului liber jucând sport, înot sau mergând cu bicicleta.
Îmi amintesc că mi s-a spus că probabil era o combinație de „dureri de creștere” și eczeme și că voi crește din ea.
Ceea ce am avut de fapt a fost psoriazisul, dar aveau să treacă 10-12 ani până când am primit acel diagnostic. Acum știu că, în psoriazis, sistemul imunitar face ca celulele pielii să se dezvolte prea repede și că se pot acumula în plasturi uscați și dureroși numiți plăci. Psoriazisul poate afecta articulațiile și se poate transforma într-o formă de artrită, ceea ce mi s-a întâmplat.
Când am început universitatea, încă sufeream de dureri și dureri vagi și, când am început să mă simt obosită tot timpul, am vizitat o clinică de abandon în campus. Doctorul mi-a spus că mulți studenți au febră glandulară, că ar trebui să mă odihnesc și că va trece.
În acea perioadă, am încetat să mai fac sport cu totul și mi s-a părut că studiile și munca cu fracțiune de normă sunt complet epuizante. Privind în urmă, cred că probabil simțeam simptome autoimune, dar nu aveam cu adevărat energia sau mondenitatea pentru a urma un diagnostic mai precis.
La începutul anilor '20, oboseala extremă a revenit și am avut, de asemenea, o serie de simptome noi: senzație de frig tot timpul, subțierea părului, umflături în jurul ochilor, infecții renale și dureri toracice intermitente. Lucram cu normă întreagă și îmi era greu să mă concentrez sau chiar să mă ridic.
„Acest lucru s-a încheiat când eram în vacanță la Paris, când eram atât de epuizată încât abia puteam merge și voiam doar să dorm”.
Îmi amintesc că m-am forțat să urc toate treptele de la Notre Dame și am simțit că a fost un adevărat triumf, când ar fi trebuit să fie ceva ce o persoană de vârsta mea ar putea face cu ușurință - în special pe cineva care iubea cross country-ul și obișnuia să alerge 1.500 metri pentru distracție!
După mai multe teste, am primit un diagnostic de tiroidită a lui Hashimoto, care se transformase în hipotiroidism. Acest lucru se întâmplă atunci când sistemul imunitar atacă celulele sănătoase din glanda tiroidă.
Fiind un vegetarian sănătos și sănătos, am fost șocat de faptul că tiroida subactivă a provocat și colesterol ridicat - de aici și durerea în piept. Medicul mi-a explicat că va trebui să iau tablete de înlocuire a hormonului tiroidian (levotiroxină) în fiecare zi pentru tot restul vieții mele.
Încă trebuie să îmi testez funcția tiroidiană în mod regulat și să ajustez doza din când în când, deoarece a mea nu s-a echilibrat niciodată pe deplin. Există o buclă de feedback destul de complexă, deci pentru mulți oameni (inclusiv pentru mine), deținerea unui diagnostic și administrarea levotiroxinei nu înseamnă că toate simptomele dispar.
Există încă momente în care nivelurile mele vor fi în afara intervalului normal, ceea ce mă face să mă simt obosit și să am ochii pufosi. Părul meu începe să cadă și când îl spăl.
Câțiva ani mai târziu, am început să primesc rigiditate în cot. Un medic mi-a spus că cel mai probabil ar fi un cot de tenis, dar nu s-a îmbunătățit; iar când am început să mă umfl degetele de la picioare, mi-au spus că probabil este gută!
„Mi s-a părut că am gripei în permanență”
Am început să încerc să cercetez ce s-ar putea întâmpla cu mine. Când mâinile și genunchii mi-au devenit fierbinți la atingere, dureroși și umflați, medicul meu m-a trimis la un reumatolog, care mi-a confirmat că am artrită psoriazică (PsA).
Deși aveam doar 20 de ani și credeam că artrita este ceva ce au primit doar adulții mai în vârstă, a fost de fapt o ușurare să primesc în cele din urmă un diagnostic. Am avut de-a face cu un angajator care era sceptic cu privire la ceva în neregulă cu mine, făcându-mi chiar dificilă participarea la întâlniri medicale.
Reumatologul a prescris diclofenac, pe care nu l-am putut tolera, deoarece a provocat reacții adverse, cum ar fi probleme gastro-intestinale.
Am discutat despre începerea metotrexatului de droguri, dar are numeroase efecte secundare și vine cu restricții privind utilizarea acestuia de către persoanele care intenționează să aibă copii. Așa că m-am decis împotriva ei.
Următorul a fost sulfasalazina, dar am avut o reacție alergică la aceasta. Am avut amețeli, dificultăți de respirație, anxietate, urticarie, transpirație, față roșie și umflată și umflături în gât.
Reumatologul meu a confirmat ulterior că am experimentat o reacție anafilactică și că ar fi trebuit să merg la camera de urgență.
Câțiva ani mai târziu, am avut o altă reacție alergică; de data aceasta la un medicament numit trimetoprim. De atunci am aflat că sulfasalazina și trimetoprimul fac parte din aceeași familie de medicamente numite sulfonamide și că a fi alergic la acestea poate semnaliza lupusul.
În urma acelor experiențe, am ezitat să iau medicamente noi. Așadar, timp de câțiva ani, nu am luat nimic mai puternic decât paracetamolul în timp ce continuam să-mi văd reumatologul pentru aspirația genunchilor, ceea ce implică introducerea unui ac lung în articulație pentru a extrage o acumulare de lichid sinovial.
Momentul cel mai dificil pentru mine a fost la începutul anilor 30, când am început să apar simptome noi, mai debilitante. Pe lângă articulațiile umflate din PsA, am început să simt dureri și umflături la nivelul mușchilor și tendoanelor.
„Uneori m-am simțit atât de slăbit încât a fost dificil să urc o scară și nu am putut să fac asta fără să mă opresc pentru o odihnă.”
Mi s-a părut că am gripei în mod constant. Corpul meu s-ar simți foarte greu și ar fi un efort uriaș doar să mă așez pe un scaun pentru perioade prelungite. Dacă făceam un pui de somn, nu mă trezeam simțindu-mă odihnită și gata de plecare; De multe ori m-am simțit mai rău după aceea. Aceasta este diferența dintre oboseala obișnuită și oboseală și aceasta a fost cea mai gravă oboseală pe care am experimentat-o până acum.
Lucram cu normă întreagă în timp ce trebuia să mă încadrez în întâlniri medicale repetate pentru tratament. Aș fi testat pentru ceva, testul ar reveni normal, ar trebui să fac o nouă întâlnire, ar fi comandate noi teste, apoi ei ar reveni normal. Acest lucru a durat cel puțin 2 ani.
Se pare că nu există continuitate în diagnostic și chiar am avut un singur medic Google, simptomele mele în fața mea. Locuiesc în Regatul Unit și susțin puternic Serviciul Național de Sănătate (NHS), având experiențe nenumărate bune. Dar la acel moment, operația cu care am fost înregistrat nu îndeplinea standardele cerute, astfel încât Comisia pentru Calitatea Îngrijirii a închis-o în cele din urmă.
Știam că simptomele mele sunt diferite de artrită și că cauza trebuie să fie o altă afecțiune inflamatorie, așa că am petrecut mult timp citind despre alte afecțiuni autoimune. Când am început să mă confrunt cu ulcere la nivelul gurii, cu probleme de memorie și cu o erupție povestitoare pe fluture pe fața mea, am început să bănuiesc că aș putea avea lupus.
Lupusul poate fi declanșat de lumina ultravioletă și un lucru pe care l-am observat a fost că de multe ori m-aș simți rău în vacanță. După efectuarea mai multor teste de sânge, un reumatolog a confirmat în cele din urmă un diagnostic de lupus eritematos sistemic.
În ciuda faptului că acesta este un diagnostic pe care nimeni nu ar vrea să îl primească, m-am simțit ciudat de plin de speranță; cel puțin aveam un diagnostic confirmat și mă puteam concentra pe tratament.
Reumatologul și asistenta medicală de reumatologie au fost incredibil de susținători. Am discutat despre opțiunile de tratament și mi-au prescris vitamina D, folat (acid folic) și hidroxiclorochină. După ce am avut probleme cu acesta din urmă, mi-au prescris metotrexat - același medicament pe care l-am decis să nu-l iau la 20 de ani.
Principala modalitate de a trata afecțiunile autoimune este de a prescrie medicamente care suprimă imunitatea. Cu toate acestea, în cazul meu, pe lângă aceste afecțiuni autoimune, am și un deficit selectiv de IgA. Aceasta este o deficiență imună cu care m-am născut, probabil, care mă lasă mai susceptibilă la anumite tipuri de infecții, în principal în intestin și tractul respirator.
Concentrează-te asupra lucrurilor pe care tu poate sa încă o fac
Nu fumez, dar în ultimii 10 ani am avut bronșită (de două ori), laringită, amigdalită (de mai multe ori) și pneumonie. Ca urmare a acestui fapt, am îngrijorări continue cu privire la administrarea de medicamente care îmi vor suprima sistemul imunitar în continuare.
Cântărirea riscurilor potențiale de inflamație continuă (leziuni articulare suplimentare și un risc mai mare de boli cardiovasculare) față de administrarea medicamentelor care suprimă imunitatea a fost o dilemă continuă pentru mine.
Dezvoltarea unei alergii la medicamente este o preocupare reală și, deși metotrexatul este bine tolerat de mulți alții, am fost nerăbdător să încep acest medicament pe baza experienței anterioare.
A fost o călătorie lungă și frustrantă pentru mine, urmărind diagnostice, iar acest lucru este adesea cazul persoanelor cu afecțiuni autoimune - în special lupus, care poate imita atât de multe alte afecțiuni.
Dacă credeți că ați putea avea o afecțiune autoimună sau aveți deja una și credeți că ați fi dezvoltat oa doua, întrebați un medic dacă ar lua în considerare efectuarea unui test de anticorpi antinucleari (ANA).
Acest test detectează anticorpii antinucleari din sânge și este un indicator al bolilor autoimune.
Alți factori pot contribui, de asemenea, la un rezultat ANA pozitiv, deci este important să discutați rezultatele cu un medic, astfel încât acestea să poată lua în considerare simptomele dvs. și să ia în considerare testele ulterioare.
Boala autoimună mi-a afectat foarte mult viața; de la renunțarea la chitara de bas, pentru că nu mai puteam ține corzile până la lipsa forței și flexibilității necesare în genunchi și tendoane pentru a continua surfingul.
Cu toate acestea, cu excepția cazului în care am un flare (atunci când ridicarea fierbătorului este dificilă), pot totuși să merg cu bicicleta, să înot și să cânt la tobe (ușor). De asemenea, am un partener foarte solidar și un angajator înțelegător.
Încerc să mă concentrez asupra lucrurilor pe care încă le am poate sa fac și lucrează cu reumatologul meu pentru a preveni deteriorarea ulterioară a articulațiilor și tendoanelor.
