Ce să știți despre sindromul oboselii cronice

Sindromul de oboseală cronică este o boală complexă, pe termen lung, care poate afecta întregul corp, provocând durere și oboseală extremă.

Cunoscut și sub denumirea de encefalomielită mialgică / sindrom de oboseală cronică (ME / CFS), este o boală cronică gravă care poate afecta capacitatea unei persoane de a îndeplini sarcinile de zi cu zi.

Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) estimează că între 836.000 și 2,5 milioane de persoane din Statele Unite au ME / CFS, dintre care majoritatea nu au un diagnostic.

În trecut, unii oameni nu credeau că ME / CFS este o boală reală. Cu toate acestea, experții au început să o ia mai în serios în ultimii ani și sunt în curs cercetări pentru a afla de ce se întâmplă și cum să o trateze.

Între timp, strategiile de viață și tratamentul medical pot ajuta oamenii să gestioneze unele dintre simptome.

Simptome

ME / CFS este o afecțiune complexă care poate afecta o serie de sisteme și funcții corporale. Ca urmare, simptomele pot varia foarte mult.

Multe dintre simptomele posibile seamănă cu cele ale altor afecțiuni, ceea ce face ca ME / CFS să fie greu de diagnosticat.

Simptome de bază

Simptomele ME / CFS pot varia între indivizi, dar există trei simptome esențiale:

Capacitate redusă de a face activități care anterior erau posibile

O persoană cu ME / CFS va experimenta oboseală care interferează cu capacitatea lor de a îndeplini sarcini zilnice.

Oboseala:

• este severă
• nu se îmbunătățește odată cu odihna
• nu se datorează activității
• nu a fost prezent anterior

Pentru un diagnostic de EM / SFC, această oboseală și scăderea rezultată a nivelurilor de activitate trebuie să dureze 6 luni sau mai mult.

Starea de rău post-efort

O persoană cu stare de rău post-efort (PEM) va experimenta un „accident” după efort fizic sau mental.

În perioadele PEM, acestea pot avea simptome noi sau agravante, care includ:

• dificultate de gândire
• dificultăți de somn
• o durere în gât
• dureri de cap
• ameţeală
• oboseală

În urma unui eveniment care declanșează PEM, persoana poate să nu poată ieși din casă, să se ridice din pat sau să facă treburi regulate timp de câteva zile sau chiar săptămâni. Simptomele tind să se înrăutățească la 12-48 de ore după efort.

Declanșatorul va depinde de individ. Pentru unii oameni, chiar și să faci duș sau să mergi la magazinul alimentar poate declanșa PEM.

Tulburari de somn

Pot apărea o serie de tulburări de somn. Persoana se poate simți foarte somnoroasă, dar nu poate să doarmă sau nu se simte răcorită după ce a dormit. Ei pot experimenta:

• visarea intensă și vie
• picioare neliniștite
• spasme musculare nocturne
• apnee de somn

Alte simptome cheie

Pe lângă cele trei simptome esențiale de mai sus, unul dintre următoarele două simptome trebuie să fie prezent pentru un diagnostic de ME / CFS, potrivit CDC.

Probleme cu gândirea și memoria

Persoana poate găsi următoarele provocări:

• a lua decizii
• concentrându-se pe detalii
• gândindu-mă repede
• amintindu-mi lucrurile

Uneori, oamenii se referă la aceste simptome drept „ceață cerebrală”.

Amețeală când te ridici

Când persoana trece de la culcare pe spate la șezut sau în picioare, poate experimenta:

• ameţeală
• amețeală
• slăbiciune
• modificări ale vederii, cum ar fi vederea încețoșată sau pete

Alte simptome posibile

Durerea este un simptom comun. O persoană cu ME / CFS va avea adesea dureri sau disconfort care nu provin dintr-o vătămare sau altă cauză identificabilă.

Tipurile comune de durere includ:

• dureri musculare
• dureri articulare fără roșeață sau umflături
• dureri de cap

Persoana poate experimenta, de asemenea:

• sensibilitate la nivelul ganglionilor limfatici, în special la gât sau axile
• probleme gastrointestinale
• frisoane și transpirații nocturne
• alergii la alimente
• sensibil la lumină, atingere, căldură sau frig
• slabiciune musculara
• dificultăți de respirație
• bătăi neregulate ale inimii
• iritabilitate și modificări ale dispoziției
• anxietate sau atacuri de panică
• amorțeală, furnicături și arsuri la mâini, picioare și față
• durere oculară
• o febră de grad scăzut
• probleme de vedere

În plus, Societatea Americană de Encefalomielită și Sindromul de Oboseală Cronică (AMMES) menționează că alte simptome posibile includ:

• zvâcniri musculare
• erupții cutanate
• afte
• depresie
• niveluri ridicate de stres
• rostind cuvinte incorect
• tinitus
• simptome extreme ale sindromului premenstrual (sindrom premenstrual)
• lipsa dorinței sexuale sau impotență sexuală
• Pierderea parului
• modificări inexplicabile de greutate
• dureri în piept
• convulsii
• paralizie
• dezorientarea spațială
• dificultate la mers
• dificultate în a mișca limba pentru a forma cuvinte

Cauze și factori de risc

Experții nu știu ce cauzează ME / CFS, dar unele persoane care suferă de această afecțiune spun că a început după o altă problemă de sănătate, cum ar fi:

• o boală asemănătoare gripei
• o bugă de stomac sau altă infecție
• virusul Epstein-Barr, care provoacă mononucleoză, cunoscut în mod obișnuit ca „mono”
• stres fizic extrem, de exemplu, chirurgie

Există dovezi crescânde ale unei legături între ME / CFS și modul în care funcționează sistemul imunitar, dar sunt necesare mai multe cercetări pentru a stabili mecanismul din spatele acestui lucru.

Potrivit Biroului pentru sănătatea femeilor, femeile au de două până la patru ori mai multe șanse decât bărbații să experimenteze ME / CFS. Condiția poate afecta și copiii, deși acest lucru este mai puțin frecvent.

Diagnostic

Simptomele ME / CFS variază foarte mult și pot semăna cu cele ale altor afecțiuni, ceea ce poate face dificilă diagnosticarea.

Dacă o persoană solicită ajutor medical pentru ME / CFS, un medic va începe probabil procesul de diagnosticare prin:

• întrebarea despre simptomele persoanei respective
• efectuarea unui examen fizic
• recomandând teste pentru a încerca să identifice cauza oricăror simptome

Pentru a primi un diagnostic de ME / CFS, o persoană trebuie să aibă cele trei simptome esențiale ale afecțiunii timp de 6 luni sau mai mult. În plus, medicul trebuie să nu poată găsi o altă explicație pentru simptome.

Poate dura ceva timp pentru a elimina alte posibile cauze ale simptomelor ME / CFS, dar nu există un test specific care să poată identifica afecțiunea.

În 2018, cercetătorii au descoperit că nivelurile unor molecule păreau să se schimbe atunci când oamenii aveau ME / CFS. Într-o zi, acest lucru poate ajuta la facilitarea diagnosticării ME / CFS, dar sunt necesare mai multe studii înainte ca acest lucru să se poată întâmpla.

În 2019, o altă echipă de cercetare a anunțat că a făcut progrese suplimentare în dezvoltarea unui test. Testul s-a axat pe anumite caracteristici ale celulelor sanguine și ale activității electrice la persoanele cu ME / CFS.

În trecut, mulți medici nu credeau că ME / CFS este o boală reală, dar organizațiile majore de sănătate au început acum să o recunoască.

Diferite grupuri de advocacy, inclusiv Solve M.E., lucrează pentru a promova conștientizarea ME / CFS și pentru a împuternici persoanele cu condiția de a persista în obținerea unui diagnostic. AMMES enumeră alte grupuri de advocacy pe site-ul lor web, oferind resurse utile și explicând de unde oamenii pot obține sprijin.

Tratament

În prezent, nu există niciun tratament sau tratament specific ME / CFS, dar un medic poate lucra cu persoane pentru a le ajuta să gestioneze simptomele. Planul de tratament va varia în funcție de indivizi, deoarece ME / CFS afectează diferit oamenii.

Cu toate acestea, poate implica:

• concentrându-se asupra oricărui simptom care reprezintă cea mai mare provocare
• ameliorarea durerii
• învățarea de noi modalități de gestionare a activităților

Gestionarea PEM

O modalitate de a gestiona oboseala după activitate este prin stimulare sau gestionarea activității.

Persoana va colabora cu un medic pentru a determina cea mai bună modalitate de a echilibra odihna și activitatea. De asemenea, medicul îi va ajuta să-și identifice factorii declanșatori personali și să stabilească cât de mult efort pot tolera.

Dormi

ME / CFS provoacă oboseală și poate perturba și somnul. Un medic va încuraja persoana să stabilească obiceiuri de somn sănătoase, cum ar fi să ai un program regulat de somn.

Dacă aceste strategii nu ajută, medicul poate prescrie medicamente.

Durere

La început, un medic poate recomanda medicamente fără prescripție medicală (OTC) pentru durerile de cap și alte tipuri de durere. Dacă acestea nu funcționează, pot prescrie medicamente mai puternice.

O persoană cu ME / CFS poate fi sensibilă la diferite substanțe chimice. Prin urmare, ar trebui să vorbească cu un medic înainte de a utiliza orice medicament nou.

Terapiile fără medicamente care pot ajuta includ:

• exerciții ușoare de întindere și tonifiere
• masaj delicat
• terapie termică
• terapie cu apă

Anxietate și depresie

Anxietatea și depresia sunt frecvente în rândul persoanelor cu ME / CFS. Medicamentele antidepresive pot ajuta unele persoane, dar uneori pot agrava simptomele.

Remediile pentru stilul de viață care pot ajuta includ:

• tehnici de relaxare
• masaj
• respirație adâncă
• exerciții ușoare, cum ar fi tai chi sau yoga

Medicamente experimentale

Unele cercetări de laborator au sugerat că rituximabul (Rituxan), un medicament împotriva cancerului care vizează sistemul imunitar, ar putea fi eficient pentru persoanele cu ME / CFS.

Cu toate acestea, sunt necesare mai multe cercetări pentru a se asigura că medicamentul este sigur de utilizat în tratamentul acestei afecțiuni.

Sfaturi despre stilul de viață

Diverse strategii pot ajuta oamenii să gestioneze ME / CFS.

Acestea includ:

• găsirea unui medic care înțelege afecțiunea
• căutarea unui consilier care să poată ajuta la gestionarea provocărilor emoționale și practice
• sensibilizarea familiei și a prietenilor cu privire la simptome și provocări
• programarea timpilor de odihnă și activitate pentru a maximiza calitatea vieții
• folosind calendare și jurnale pentru a ajuta la pierderile de memorie
• învățând ce tehnici de relaxare le sunt eficiente
• urmând o dietă echilibrată și hrănitoare
• administrarea de suplimente nutritive, dacă testele relevă o deficiență
• găsirea cuiva care să ajute la îngrijirea copiilor și treburile casnice în momente dificile, dacă este posibil

Dar exercițiul?

În unele cazuri, întinderea ușoară, yoga și tai chi ar putea fi de ajutor, dar exercițiile fizice puternice pot agrava simptomele.

CDC menționează că planurile de exerciții care beneficiază multe persoane cu boli cronice nu sunt de obicei potrivite pentru persoanele cu ME / CFS și pot fi periculoase.

Persoanele cu simptome sau cu diagnostic de ME / CFS nu ar trebui să urmeze niciun tip de plan de activitate fără să discute mai întâi cu medicul lor.

La pachet

ME / CFS este o condiție care schimbă viața, care poate afecta fiecare aspect al vieții de zi cu zi a unei persoane.

Poate dura ceva timp pentru a obține un diagnostic, deoarece simptomele nu sunt specifice, dar se suprapun cu cele ale altor afecțiuni. Indiferent dacă o persoană are sau nu un diagnostic, unele strategii de stil de viață îi pot ajuta să gestioneze provocările.

Până când oamenii de știință nu vor găsi un tratament specific, strategiile de coping vor juca un rol cheie în gestionarea ME / CFS.